Patient Numérique

13 octobre 2022

Pour sa 12ème édition, le séminaire du Patient Numérique, communauté d’échanges et de partages entre professionnels hospitaliers et acteurs du secteur des soins de santé, avait choisi pour thème les données de santé et, plus précisément, leur usage selon des modalités et des finalités en lien avec les besoins et les tendances actuels.

Ce séminaire constituait ainsi, en quelque sorte, le point d’orgue d’une année d’activités mises en œuvre par la communauté du Patient Numérique qui avaient exploré les aspects de production, d’exploitation et de sécurisation des données de santé.

Parler de “health data as a service” peut paraître – en un certain sens – provocateur si on replace ce concept dans le contexte traditionnel des soins de santé et des pratiques et habitudes ancestrales. Mais c’est bien d’une tendance de fond, d’une évolution – choisie ou non -, dont il est question.

Quel usage peut-on, doit-on faire des données de santé ? De quelles “données de santé” d’ailleurs parle-t-on ? De données cliniques, génomiques, générées par le patient lui-même, données hospitalières ou péri-hospitalières, données “au fil de l’eau” dites de “vie réelle”… ?

Qui doit mettre les données à disposition ? Sous quelle forme ? Sous quelles conditions ? Qui pour prester ces “services” de données ? Selon quel cadre, quel encadrement – légal, juridique, éthique, comportemental ? Quel est le rôle des professionnels de soins, des institutions hospitalières, des patients ou citoyens eux-mêmes, des autorités publiques ? Voire d’autres intervenants – sociétés pharmaceutiques, entreprises commerciales, start-ups, chercheurs ? Sans oublier les géants de la tech…

Comment l’exploitation des données, aidée par les algorithmes et l’IA, va-t-elle façonner le visage de la médecine, le rôle de ceux qui la pratiquent ?

Le sujet est aussi vaste et complexe que les questions qu’il soulève. Il aurait été impossible d’en faire le tour au cours d’une seule journée de séminaire mais la conférence annuelle du Patient Numérique a permis de faire le point sur différentes facettes – gouvernance des données (qualité, intégrité, complétude, sécurité, accessibilité…), perspectives de cadre légal tant au niveau des Etats que de l’Europe, implications médico-économiques, changement de “culture” et d’approche …

En filigrane s’inscrit la question de la donnée comme nouveau “carburant” ou moteur de la prestation de soins, de la personnalisation de la médecine, de la “prédictibilité” de cette dernière. Et celle du service de et par la donnée.

Comme le soulignait le Professeur Philippe Kolh, président du conseil d’administration du Patient Numérique, lors de son intervention inaugurale, la donnée n’est en rien un paramètre périphérique des soins de santé. C’est, bien au contraire, un élément vital, essentiel, indispensable. Rien de nouveau bien entendu. La donnée médicale est le fondement-même de toute décision de soins.

Mais l’ampleur, la variété, le contenu et le “format” de cette information médicale prennent de plus en plus des dimensions nouvelles. Données cliniques. Données génomiques. Données de “vie réelle”. Données générées par myriades par les applis mobiles, les capteurs en tous genres, les dispositifs connectés de plus en plus nombreux et diversifiés… Le sujet du jour est devenu incontournable !